【想定事例】「“覚悟”ではなく、“準備”だった」
～ALSと法的支援で家族が守られたケース～
中野市のEさん（70代女性）は、ALSと診断された後、
公正証書遺言と任意後見契約を整えて最期まで在宅療養を続けました。
Eさんは、配偶者を亡くし、娘（未婚）と二人暮らし。
「娘にすべての負担をかけるのは避けたい」と、
病状が安定しているうちに法的な準備を進めました。
❖ ALSの進行と生活の変化
発症から2年で話すことができなくなり、
3年目には介助なくしては生活が成り立たない状態に。
しかし、Eさんの生活は混乱せず、以下の支援体制が整っていました。
- 財産管理は任意後見人である姉が代行
- 医療方針は事前指示書で共有済み
- 死後の手続きも公正証書遺言で明記されており、娘の負担が少なかった
❖ 娘の語った“安心”
Eさんの死後、娘はこう語っていました：
「ALSと診断されたとき、“この先どうなるんだろう”という不安でいっぱいでした。でも母は“これから準備すればいい”と笑ってくれました。
法律のこと、手続きのこと、全部まとめてあったから、私は母の看病に集中できた。
最後まで母らしく過ごせたのは、法律の支えがあったからだと思います」
❖ 医療と法務の連携で支える“その人らしさ”
ALSという病気において、「最期までどう生きたいか」は個人の強い意志に支えられます。
法制度は、その意志を形にする道具であり、医療と連動して活用されるべきものです。
Eさんのように、
- 任意後見
- 公正証書遺言
- 事前指示書（リビングウィル）
- 介護・医療との情報共有
これらを組み合わせることで、
「自分の最期を自分で選ぶ」環境を整えることができます。
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